三月的北京，春意盎然。

5日上午9时，十三届全国人民代表大会五次会议在人民大会堂隆重开幕。荣昌制药股份有限公司董事长王威东代表与全国数千名代表一道赴京参会，共商国是。

 “作为一名来自医药界的代表，深感责任重大。”王威东代表表示，与会期间将不负人民重托，积极建言献策，认真履行代表职责。据悉，这次他带来的是一份《关于进行罕见病诊疗及管理立法的议案》。

王威东代表认为，全面提升我国罕见病诊疗及管理水平，进行罕见病立法已是势在必行，时不我待。据悉，我国现有罕见病患者2000多万人，能够得到有效治疗的只有5％。罕见病的诊疗是一个庞大的系统工程，现有法律法规缺乏，还不健全，罕见病的定义、发现、认定、发布、诊断、治疗、药品研发及供给、医疗保障等各方面都缺少法律的界定、约束和保障。为此，王威东代表建议就罕见病的诊疗及管理进行立法。

王威东代表认为，罕见病诊疗及管理立法的主体内容，应包括罕见病的定义、罕见病的认定及发布、罕见病诊疗体系规划建设与管理、罕见病药品医疗器械研发生产供给及激励政策、配套医疗保障制度、国务院有关部门分工、财政经费保障等方面。 

提出议案建议是代表履行职责、发挥作用的重要方式。作为第十三届全国人大代表，王威东董事长已连续4年向全国两会提交12份建议和议案，涉及罕见病立法、药品审评审批制度改革、医药产业供给侧结构性改革、税收征管、环境保护等多个领域。